Palliatieve éénheden zijn bijzondere afdelingen in een ziekenhuis waar een team van professionelen en vrijwilligers de laatste levensmaanden van ongeneeslijk zieke patiënten zo comfortabel mogelijk probeert te maken. Hoe gaat het er aan toe op een pallitieve eenheid? Hoe ziet zo'n eenheid er uit? Wat doen vrijwilligers op een palliatieve eenheid? In deze rubriek vertel ik ook over mijn eigen ervaringen als vrijwilligster. Hoe stel ik mij op ten aanzien van stervenden en hun geliefden? Je vindt er ook enkele antwoorden of veelgestelde vragen.
De palliatieve éénheid. Een begrip dat bij iedereen wel iets oproept, zelfs als men nog nooit een voet binnen gezet heeft op een palliatieve afdeling.
Het is een vrij recent fenomeen. Pas de laatste decennia kwam de palliatieve zorg uitgebreid in de aandacht en werden eenheden opgericht om mensen die zich in de laatste fase van een ongeneeslijke ziekte bevinden, zo comfortabel mogelijk te verzorgen, met aandacht voor de fysieke, emotionele en spirituele aspecten van het sterven en de stervende. Voor wie er opgenomen wordt, is het soms een opluchting, maar heel vaak ook confronterend: "Dit is mijn eindstation...".
De palliatieve éénheid: hoe en wat?
Wanneer naar een palliatieve eenheid?
Patiënten hebben meestal niet de neiging te vroeg te komen, wat soms jammer is. Er is immers tijd nodig om iemand en zijn specifieke noden te leren kennen en er is tijd nodig voor de patiënt en zijn naasten om zich aan te passen aan de nieuwe omgeving. Het is overigens niet altijd alleen de patiënt zelf of zijn familie die het moeilijk heeft om de stap naar een palliatieve eenheid te zetten. Ook behandelende artsen hebben vaak de neiging te lang te veronderstellen dat hun patiënt nog niet gaat sterven.
Soms wil iemand ook helemaal niet naar een "vreemde" eenheid komen en gewoon rustig thuis sterven, maar is dit voor de mantelzorg niet haalbaar. Ondanks de mogelijkheid van palliatieve thuiszorg, kan thuis blijven bij nood aan intensieve zorg heel belastend zijn voor de partner of andere personen die instaan voor de betrokkene en dan blijkt de palliatieve eenheid vaak het beste alternatief. Ook voor mensen die niet kunnen terugvallen op iemand om hen te helpen, kan een opname op een eenheid een oplossing zijn.
De doelgroep van een palliatieve eenheid zijn personen met een beperkte levensverwachting, bijvoorbeeld twee maanden (dat hangt af van eenheid tot eenheid). Wat zeker niet betekent dat er een soort druk zou zijn om dan ook binnen die periode het loodje er bij neer te leggen. Als patiënten stabiel blijken te zijn, wordt in overleg met alle betrokkenen gezocht naar een andere oplossing (een plek in een rust-en verzorgingstehuis, terug naar huis, ...). Een patiënt wordt in elk geval nooit zomaar op straat gezet. Het is evenmin zo dat er op een palliatieve afdeling nonchalant zou omgesprongen worden met pijnstillers en andere medicatie, waardoor je er sneller zou sterven, dan wanneer je thuis of op een andere afdeling gebleven zou zijn. Het is bovendien niet omdat een (uitzichtloze) behandeling stopgezet wordt, je toestand sneller achteruit gaat. Integendeel, het stopzetten van de behandeling kan voor meer comfort en een mindere belasting zorgen, waardoor de patiënt zich na enkele dagen op de palliatieve afdeling een stuk beter voelt.
Meestal worden er geen kinderen opgenomen op een palliatieve eenheid (voor kinderen bestaan er initiatieven voor begeleiding in het ziekenhuis en thuis).
Hoe ziet een palliatieve eenheid er uit?
Een palliatieve eenheid beschikt niet alleen over kamers en een verpleegpost, maar ook over een living, een keuken, een badkamer, een stiltekamer, een vergaderruimte voor overleg en eventueel een rookkamer. Bloemen en planten, schilderijen, aankleding en kleuren helpen mee om een zo huiselijk mogelijke sfeer te creëren.
Houding tegenover de patiënten
Wie er binnengaat, komt meestal terecht in een heel rustige en serene sfeer. Op deze afdeling zijn er meer verzorgenden tegenover een kleiner aantal patiënten waardoor alles ook veel gemoedelijker verloopt. Er is tijd om op het ritme van de patiënt mee te gaan, er is tijd voor een babbel, voor iets extra's... De patiënt en zijn familie, vrienden en kennissen worden zo respectvol mogelijk benaderd. Er is aandacht voor de specifieke noden van de patiënt, ook inzake privacy. Een patiënt kan er voor kiezen om met gesloten deur op zijn kamer te verblijven, kan aangeven (bepaald) bezoek niet te willen ontvangen of kan contact zoeken met andere patiënten, familie of personeel door in de keuken koffie te gaan drinken of in de living te gaan zitten. Het is niet zo dat er over het hoofd van de patiënt heen wordt beslist. Indien dit nog mogelijk is, wordt met de patiënt en zo niet met de naaste familie alles besproken: het gebruik van medicatie, het eten, wat mogelijk is om meer comfort te bieden... De patiënt wordt er niet "betutteld". In de mate van het mogelijke wordt aan zijn wensen tegemoet gekomen.
Leven op een palliatieve afdeling
Op een palliatieve afdeling is het dus helemaal niet 'doods'. Integendeel. Op een palliatieve eenheid wordt de essentie van het leven aangeraakt en daardoor wordt er net echt geleefd.
En er is nog veel mogelijk op een palliatieve éénheid.
Patiënten kunnen slapen en eten wanneer ze willen. Uiteraard gebeurt de verzorging binnen een min of meer vast tijdsschema, maar er wordt veel soepelheid aan de dag gelegd. Indien de patiënt dat wenst, kan hij elke dag een (bubbel)bad nemen - een speciale lift tilt hem of haar in het bad, indien hij of zij er niet zelf meer kan in stappen. Met desgewenst zachte muziek, kaarsjes en badschuim om het extra ontspannend te maken.
Het eten wordt dag na dag besteld, waarbij er enige keuze mogelijk is. Familie of naasten kunnen ook zelf eten van thuis meebrengen. Extraatjes zoals een glas champagne, frietjes, een ijsje of andere 'favorieten' van de patiënt worden, indien mogelijk, geserveerd.
De patiënt kan klein meubilair (een bijzettafeltje bijvoorbeeld), kaders, foto's en voorwerpen van thuis meebrengen. Sommige kamers stralen daardoor een heel persoonlijke sfeer uit. Een eigen donsdeken, eigen kussens... kunnen al ontzettend veel verschil uitmaken. Ook inzake spirituele beleving, genieten de patiënten de nodige vrijheid, zolang zij andere patiënten niet storen of voor het hoofd stoten.
Een patiënt zit niet opgesloten op deze eenheid: als hij of zij daartoe in staat is, kan hij buiten gaan wandelen, naar de cafetaria gaan, een uitstap maken, enkele dagen terug naar huis keren... eventueel met behulp van de palliatieve thuiszorg.
Massages kunnen de patiënt helpen ontspannen.
Bezoek is 24 uur op 24 uur mogelijk. Familie kan blijven overnachten op de kamer bij de patiënt als ze dat wensen.
Speciale gelegenheden (bv. een verjaardag) worden vaak op de afdeling gevierd.
Sommige patiënten spreken wel eens over hun "5-sterren hotel"...
Know-how
Een sterk punt van een palliatieve afdeling is dat er zowel bij dokters als verpleegkundigen gespecialiseerde kennis aanwezig is over pijn- en symptoomcontrole en dat er tijd en ruimte is om aandacht te besteden aan kleine en grote ongemakken waar desnoods snel op ingespeeld kan worden. Hoewel er altijd uitzonderingen zijn, is pijn veelal snel onder controle te krijgen, zonder dat dit levensverkortend hoeft te werken.
Een palliatieve eenheid beschikt ook over het nodige, aangepaste materiaal (tilliften, speciale matrassen om doorligwonden te voorkomen...)
Een palliatief team beschikt ook over psychologen, pastorale medewerkers, sociaal verpleegkundigen, een kinesitherapeut, vrijwilligers.
Euthanasie
Op een palliatieve afdeling is men uiteraard ook goed op de hoogte van de wetgeving rond laatste wilsbeschikkingen en euthanasie. De visie over het al dan niet toepassen van euthanasie in de palliatieve zorg kan wel variëren van eenheid tot eenheid.
Vaak brengen patiënten hun vraag in orde, omdat het hen geruststelt te weten dat er direct ingegrepen kan worden als het echt niet meer gaat. Dit maakt vaak dat mensen meer kunnen verdragen. Heel wat euthanasie-aanvragen worden uiteindelijk niet uitgevoerd. Euthanasie blijft hoedanook een verregaande en beklijvende ingreep voor alle betrokkenen. Vaak kiezen mensen dan ook voor een "tussenoplossing" als het niet meer gaat: palliatieve sedatie. Via medicatie wordt het bewustzijnsniveau verlaagd, zodat de patiënt 'slaapt' (al dan niet met tussenpozen) en geen pijn of ongemakken meer ervaart.
Toestand patiënten
De toestand van patiënten op een palliatieve afdeling kan zeer uiteenlopend zijn. Sommige patiënten zien er nauwelijks ziek uit en zou je op het eerste gezicht verwarren met een bezoeker, anderen kunnen het bed niet meer uit en komen nauwelijks nog bij bewustzijn. De meesten bevinden zich daar tussenin.
Sterven
Ook de manier van sterven kan heel verschillend zijn: sommigen doven sereen als een kaarsje uit, anderen zijn zeer onrustig. Sommigen gaan plots zeer snel achteruit en overlijden, anderen lijken op sterven na dood, maar blijven nog dagen in leven. Het precieze tijdstip van sterven is zeer moeilijk te voorspellen. Als vermoed wordt dat het bijna zo ver is of indien de toestand van de patiënt plots verandert, worden de opgegeven contactpersonen zo snel mogelijk verwittigd. Niettemin is het niet altijd mogelijk om tijdig aanwezig te zijn bij het eigenlijke stervensmoment. Het is trouwens een bekend fenomeen dat mensen dikwijls net sterven, als de wakende familie even de deur uit is. Het is ook heel persoonlijk of iemand het belangrijk vindt om op dit moment aanwezig te zijn of niet.
De verblijfsduur van patiënten varieert sterk: van enkele dagen tot enkele weken en zelfs enkele maanden, hoewel dit laatste eerder uitzonderlijk is.
Na het sterven
Na het sterven gebeurt de lijktooi door de verpleegkundigen op aanwijzing van de naasten van de overledene (welke kledij, bril of niet, smink...). Desgewenst kan de familie meehelpen. De gestorvene kan nog een tijdje op de afdeling blijven (eventueel op een aparte kamer hiervoor bedoeld) zodat familie en vrienden in alle rust afscheid kunnen nemen. Na maximaal twaalf uur gaat de overledene naar het mortuarium van het ziekenhuis of van de gecontacteerde begrafenisondernemer.
Ook na het overlijden zijn vrienden en familie nog altijd welkom op de afdeling om herinneringen op te halen of een babbeltje te komen slaan.
Palliatieve afdelingen voorzien meestal ook in een (collectief) bemoedigings- en herinneringsmoment enkele maanden na het overlijden. Dat kan heel deugddoend zijn.
Verschillen tussen afdelingen
Hoewel in Vlaanderen overal hetzelfde concept gehanteerd wordt, heeft elke palliatieve eenheid zijn eigen beleid en eigen accenten. Het is dus goed om vooraf even te informeren als u een opname op een palliatieve eenheid overweegt. U kunt ook altijd vooraf een bezoek brengen of een rondleiding vragen, vooraleer u een beslissing neemt.
Andere initiatieven
Naast de palliatieve eenheid zijn er ook andere initiatieven die de palliatieve patiënt ondersteunen: zo moet elk ziekenhuis uitgerust zijn met een palliatief support team die op de andere afdelingen van het ziekenhuis actief is. Er bestaan ook palliatieve dagcentra en er is ook de mogelijkheid van palliatieve thuiszorg.
De erkende initiatieven inzake palliatieve zorg in Vlaanderen zijn ondergebracht in vijftien regionale netwerken. De links naar deze netwerken vindt u terug op www.palliatief.be, de website van de Federatie Palliatieve Zorg.