Als een kind stervende is... "Koester", een palliatieve thuiszorgequipe voor kinderen
In Vlaanderen ontstond 20 jaar geleden uit de afdeling kinderhemato-oncologie van het UZ Gent het project "Koester" dat ouders en zieke kinderen thuis bijstaat. Naar aanleiding van die verjaardag werd er vorig najaar een symposium over het project gehouden.
"Koester" maakt het mogelijk dat de behandeling van zieke kinderen zoveel mogelijk thuis kan doorgaan. Koester helpt met de coördinatie van de zorgtaken tussen de verschillende hulpverleners: ziekenhuis, huisarts, thuisverpleegkundige en anderen en verleent psychosociale bijstand aan ouders en kinderen, ook nadat het kind genezen verklaard is of na het overlijden van het kind. Het gaat vooral om kinderen met kanker, maar ook kinderen met andere chronische en levensbedreigende ziekten komen in aanmerking.
Het Koesterteam bestaat uit kinderoncologen, verpleegkundigen die 24u op 24u beschikbaar zijn en psychologen.
In België krijgen jaarlijks ongeveer 300 kinderen kanker (vooral leukemie). Dat betekent dat ongeveer 1 op de 600 kinderen hiermee geconfronteerd worden en dat op jonge leeftijd (de helft is jonger dan 5 jaar). Ongeveer 80% van de kinderen geneest.
Tijdens haar twintigjarig bestaan heeft Koester 1300 kinderen opgevolgd, waaronder meer dan 350 kinderen ook tijdens de palliatieve fase.
Het project is voorlopig uniek in Vlaanderen. De opstart van een tweede project in Leuven is bezig.
Nog maar recent is er een wetgevend initiatief geweest om dergelijke projecten te erkennen en ook te financieren (wet van 5 maart 2009 op de erkenning en de financiering van palliatieve thuiszorgequipes voor kinderen). In oktober van vorig jaar is "Koester" zo als eerste erkend als "Pediatrische Liaison Functie" en wordt een structurele financiering van het project mogelijk.
Tijdens het symposium kwamen ook enkele Nederlandse specialisten aan het woord. Een vergelijkbaar project zoals "Koester" blijkt daar nog niet te bestaan.
Marijke Kars van het Universitair Medisch Centrum in Utrecht, sprak er over ouderschap in de context van verlies. Zij wees op de voortdurende inwendige strijd bij ouders tussen de wens om hun kind te behouden en de bereidheid hun kind te laten gaan, waarbij tijdens de palliatieve fase geleidelijke aan een overgang van behouden naar laten gaan plaats grijpt. Die overgang is natuurlijk niet vanzelfsprekend en kan bij de beide ouders verschillend verlopen. De communicatie tussen beide ouders open houden is dan heel belangrijk. Maar vaak komen ouders daar niet aan toe: vaak zijn de kinderen in de buurt en als ze naar bed zijn, zijn de ouders veelal zelf te moe om nog met elkaar te praten.Wanneer ouders zich te lang 'behoudend' opstellen en niet willen of kunnen zien dat het einde nakend is, kan hen dat kansen ontnemen om datgene te doen of te zeggen wat nog belangrijk is. Bovendien kunnen ze vanuit een behoudende attitude leuke activiteiten forceren die voor het zieke kind eigenlijk al te lastig of te pijnlijk geworden zijn. Ouders zijn ook subjectief in het beoordelen van pijn. Een 'behoudende' ouder zal bijvoorbeeld opkomende pijn eerder optimistisch beoordelen (nog even wachten, het is misschien gewoon een griepje) dan een 'loslatende' ouder.
Uit Nederlands onderzoek blijkt dat één derde van de bevraagde ouders met hun kinderen over het sterven gesproken had en twee derde niet. Van de eerste groep had niemand spijt dat gedaan te hebben, in de tweede groep waren er wel een aantal ouders die het achteraf spijtig vonden daar niet met hun kind over gesproken te hebben.
Voor hulpverleners is het belangrijk de rol van de ouder steeds te erkennen.
Marie-José Pulles, adviseur kinderpalliatieve zorg, had het over de mythe van de zelfredzame ouder. Ouders hebben hulp nodig, maar wat die precies moet inhouden, kunnen ze vaak zelf niet beschrijven omdat de situatie zo onwezenlijk en zo uitzonderlijk is. Hen nabij zijn en oprechte aandacht aan het zieke kind, de ouders en het gezin geven, is dan ook het beste uitgangspunt. Belangrijk is om naar het gezin zelf toe te gaan, want ouders willen het liefste thuis zijn, omdat hun kind het liefste thuis is. Ouders willen hun tijd niet verliezen met het coördineren van de zorg voor hun kind, zodat het goed is dat anderen deze taak op zich nemen.
Ouders weten intuïtief meestal wat goed is voor hun kind, maar onzekerheid, onwennigheid en angst doen hen aarzelen... dan is het goed om hen een duwtje in de rug te geven, hen te bevestigen. Zo vertelden de ouders van Elke hoe graag hun dochter naar de vertrouwde vakantiebestemming wou gaan, maar hoe lang ze daar over twijfelden door de precaire toestand van hun dochter. Na aanmoediging vanwege de thuisverpleegster, zijn ze toch vertrokken... uiteindelijk is hun dochter daar overleden, maar achteraf bekeken zijn ze heel dankbaar dat het zo gegaan is en dat ze de wens van hun dochter hierin konden volgen.
Ook al kan je een kind niet genezen, je kan het wel 'helen' en heel kan je je pas voelen als je nog steeds als kind gezien, gehoord en gekend voelt. In die zin is het belangrijk dat het kind zo lang mogelijk naar school kan blijven gaan, ook al lijkt dat in die situatie op het eerste gezicht niet langer zinvol. Eén en ander hangt natuurlijk ook af van de wensen van het kind.
De psycho-sociale zorg van palliatieve kinderen door Koester bestaat er ondermeer in dat een psycholoog op thuisbezoek gaat bij de kinderen en een sociaal werker helpt bij het praktisch organiseren van hun gezinsleven rond de palliatieve zorg voor hun kind (loopbaanonderbreking palliatieve zorgen, hulp aan huis...).
Ook vragen rond administratieve en financiële zaken worden verder opgevolgd.
Er wordt een klasbezoek en/of een overleg met directie, leerkrachten en het CLB van de school van het kind georganiseerd en als de ouders dat wensen wordt er ook op bezoek gegaan in de klas van de broers en zussen. Tijdens een klasbezoek kan informatie verstrekt worden, vragen beantwoord en klasgenootjes gestimuleerd om in contact te blijven met het zieke kind en de familie.
Bij overlijden wordt het gezin gecontacteerd om hen bij te staan waar nodig en gewenst. Ook na het overlijden kan het gezin altijd bij hen terecht en worden er ontmoetingsdagen en –avonden georganiseerd voor de ouders, grootouders, broers en zussen.
Meer info over Koester vind je op www.kinderkankerfonds.be